【2021年11月28日訊】（記者陳俊村報導）大陸雲南省昆明市一名男子在家裡設置實驗室來研製藥物，希望能給罹患罕見疾病的2歲兒子延續生命，因為大陸境內沒有治療這種疾病的藥物，而他在疫情下也無法出國尋求療方。
據法新社報導，30歲的徐偉只有高中學歷，但他在公寓裡設置實驗室，自行購買設備和原料配製藥物，以治療罹患孟克斯氏症候群（Menkes syndrome）的2歲兒子徐灝洋。
孟克斯氏症候群是一種缺乏銅的遺傳性疾病，3歲以下的患者很少能存活。對於大腦和神經系統的發展而言，銅是一種很重要的物質。
在獲知這種疾病無藥可醫，而唯一能緩解症狀的藥物在大陸買不到的情況下，徐偉開始自學和研究如何製藥。
儘管他的親友們都反對，他們認為這是不可能的事，但徐偉說，為了給兒子存活的希望，他別無選擇。
在藉由翻譯軟件查閱大多數都是英文版本的網上文件之後，徐偉發現，組氨酸銅（copper histidine）可能有助於緩解徐灝洋的病情，於是他將氯化銅與組氨酸、氫氧化鈉和水混合，試圖製造出這種化合物。
在開始研究的6個星期之後，徐偉製造出第一瓶組氨酸銅。他先在兔子身上測試，一看兔子沒事，接著再讓兒子服用，並逐漸增加劑量。
徐偉稱，在開始治療兩個星期後，他兒子的血液測量恢復正常。他雖然不會說話，但他給了他一個認可的微笑。
法國圖爾大學（Tours University）教授暨罕見疾病專家陶騰（Annick Toutain）指出，這種療法可以緩解病症，但無法治癒孟克斯氏症候群。
徐偉接受這種說法。他坦承說，這「只能延緩病情」。
有其他兒童患者的父母聯絡徐偉，要求他也替他們的孩子生產這種藥物，但基於大陸的相關規定，他不能這麼做。
徐偉告訴法新社說：「我只對我的孩子負責。」只有當他生產的藥物是自用而不銷售時，監管單位才不會干涉。
徐偉製藥一事獲得媒體關注，但也引起法律層面的討論，例如藥物監管和行醫資格的問題。
《南方都市報》此前報導說，任何藥物都必須經過有關當局審核，所以徐偉聲稱他製備的是化合物。在他看來，所謂「藥物」實際上只是按配方製成的「化合物」。
雲南省藥品監督管理局向該報記者表示，該局主要監管流通和銷售領域的藥品，如果他製作的不是藥品，無法干預。◇
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責任編輯：孫芸