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美國男嬰患罕見疾病 卻給眾人帶來歡樂

【2022年06月08日訊】(英文大紀元記者E. S. Armstrong報導/張雨霏編譯伴隨著新的生命來到一個家庭,總會給一家人帶來很多歡笑,而美國一名男嬰卻因為擁有一頭「獨特的」頭髮,不僅走紅網絡,而且給很多人帶去了微笑。

33歲的凱特琳‧桑普爾斯(Katelyn Samples)和同齡的丈夫凱萊布‧桑普爾斯(Caleb Samples)來自喬治亞州羅斯韋爾,育有兩個男孩。他們的小兒子洛克蘭(Locklan)僅17個月大,長著肉嘟嘟的小臉蛋,還有一雙水汪汪的碧藍色大眼睛,看上去非常可愛。

(Katelyn Samples提供)

但他最引人注目的,還是那一頭凌亂的「爆炸頭」。淺金色的頭髮在他頭上整個呈放射狀,從遠處看就像一個毛茸茸的圓球。事實上,洛克蘭患有一種罕見的頭髮結構異常疾病,叫做「難梳頭髮綜合症」(Uncombable Hair Syndrome,簡稱UHS,又名蓬髮綜合症或玻璃絲髮)。

這種由遺傳引起的疾病通常出現在3至12歲的兒童身上,其特徵是頭髮呈銀金色或稻草色,質地暗淡,乾燥捲曲且極難梳理。在顯微鏡下觀察,每根頭髮呈現的是三角形或心形而不是更常見的圓形或橢圓形。

雖然洛克蘭一頭蓬鬆的頭髮不易打理,但無論走到哪裡,他都會成為人群中的焦點。

(Katelyn Samples提供)

「洛克蘭的頭髮會立刻讓人微笑!」他的母親凱特琳告訴《大紀元時報》,「他天生帶有這種能力,無論走到哪裡都能給人帶來快樂。」她說人們都非常好奇,甚至提出想要摸一下他那不聽話的頭髮。

其實,洛克蘭剛出生時,頭髮是正常的黑色,隨著漸漸長大,黑色的頭髮開始脫落;到了6個月大時,突然變成了白金色,且發質柔軟捲曲像絨毛;等長到約10個月大時,一頭金髮竟從頭頂直豎起來,在陽光照射下,簡直就像一顆蒲公英,並不斷引來人們的注意,甚至有人懷疑他得了什麼病。

他的父母也意識到有些不尋常,於是帶他去看兒科皮膚科醫生,經分析頭髮樣本,醫生診斷他確實患有極罕見的「難梳頭髮綜合症」。凱特琳事後了解到,發生這種疾病的概率極低,迄今為止,全球報告的病例只有約100例。

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但幸運的是,這種病症只會影響到洛克蘭的頭髮,而其它身體部分仍會健康地發育成長。

「我們發現他的頭髮很軟、很脆弱,而且生長得非常緩慢。」凱特琳說,「我們還了解到,他的頭髮可能會在青春期有所改善或完全改變。」

由於病例非常少,因此凱特琳能找到的相關資訊也很少。但後來她確實接觸到一些孩子也患有同樣病症的家長。

了解到這個情況後,洛克蘭的父親凱萊布在Instagram上開設了一個名為「Uncombable Locks」的頁面。這對夫婦開始發布一些洛克蘭的照片,他們想在網上「傳播歡樂」的同時,提升人們對「難梳頭髮綜合症」的認識。洛克蘭的照片確實給很多網友帶去了歡笑。

(Katelyn Samples提供)

凱特琳說:「我發現了更多疑似病例,但當我與世界各地的家庭聯繫時,他們認為他們的孩子可能也患有這種疾病,只是他們不知道。

「我們唯一不喜歡聽到的是『我們為你的頭髮感到遺憾!』因為我們一點也不覺得遺憾。他的頭髮是一種祝福。我們正盡力教導我們的兩個兒子,要為真實的自己以及自己與眾不同的特徵而感到自豪。」

責任編輯:韓玉#